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　　17年來(lái)，皮膚一接觸陽(yáng)光就起水皰，病因未明，久治不愈　

    他最大的心愿生活在陽(yáng)光下

　　本報(bào)濮陽(yáng)訊19歲的濮陽(yáng)縣梁莊鄉(xiāng)馬樓村青年李亞乾只要一見(jiàn)陽(yáng)光，暴露的皮膚就起水皰，結(jié)疤后脫落，反反復(fù)復(fù)竟達(dá)17年之久。備受“怪病”折磨的他渴望得知自己的病因。

　　一次燙傷后患“怪病”

　　1月11日，在濮陽(yáng)縣梁莊鄉(xiāng)馬樓村，記者見(jiàn)到了19歲的李亞乾，身高只有一米四五的他，體重不足30公斤，被疤痕覆蓋的臉布滿淺坑，嘴唇和耳朵因多次起皰而變形，視力也因“怪病”而下降。據(jù)李亞乾的母親王貴金稱，李亞乾兩歲時(shí)，有一次不小心將飯碗掀翻，滾燙的稀飯順著左手臂流了下來(lái)，被燙著的皮膚上立即起滿了水皰。在治療燙傷的過(guò)程中，母親發(fā)現(xiàn)小亞乾對(duì)藥物冰片過(guò)敏。燙傷過(guò)后沒(méi)多久，王貴金發(fā)現(xiàn)兒子的頭上起了許多小米粒似的紅疙瘩，打針、吃藥均不起作用。

　　后來(lái)，家人發(fā)現(xiàn)，小亞乾只要在陽(yáng)光下暴曬半個(gè)小時(shí)，就開(kāi)始發(fā)燒，體溫最高達(dá)到40℃。發(fā)燒期間，原來(lái)暴露在陽(yáng)光下的皮膚大面積起水皰，水皰大約持續(xù)一周，然后起皰的地方開(kāi)始發(fā)癢、結(jié)疤，前前后后持續(xù)半個(gè)月之久。17年來(lái)，小亞乾一直承受著這種日復(fù)一日的痛苦與煎熬。

　　在“怪病”陰影里長(zhǎng)大

　　從3歲開(kāi)始，李亞乾就沒(méi)有穿過(guò)短褲、T恤之類的衣服。每次外出時(shí)，他都戴一頂草帽，或用衣服把整個(gè)臉包得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，不敢見(jiàn)一點(diǎn)兒陽(yáng)光，其他孩子因害怕傳染都不愿和他玩耍，把他看成怪人。時(shí)間久了，李亞乾把自己封閉起來(lái)，基本上很少出門(mén)。

　　只要有一點(diǎn)兒積蓄，父母就趕緊帶上亞乾外出看病。十幾年來(lái)，小亞乾去過(guò)鄭州、深圳、北京、天津等多個(gè)地方的醫(yī)院，吃藥無(wú)數(shù)，但病情一直不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。迄今為止，家里為小亞乾治病花去8萬(wàn)多元錢(qián)，但仍未明白患的是什么病。

　　最渴望生活在陽(yáng)光下

　　采訪中記者發(fā)現(xiàn)，李亞乾不停地用手揉左眼睛。仔細(xì)一看，他的左眼眼球上好像蒙了一層?xùn)|西，中間還有一白色塊狀東西。李亞乾說(shuō)：“現(xiàn)在時(shí)常感到頭疼，像那種要裂開(kāi)一樣的劇痛。”該病除了上述并發(fā)癥外，還伴有器官衰竭的癥狀。

　　前年9月，李亞乾的父親李舉芳在北京打工時(shí)被檢查出患有腦瘤，為了給孩子治病，他不舍得花錢(qián)治療，直到病逝。

　　濮陽(yáng)龍鄉(xiāng)陽(yáng)光協(xié)會(huì)的青年志愿者了解到情況后，決定將李亞乾的病情資料通過(guò)網(wǎng)絡(luò)傳遞到全國(guó)各大醫(yī)院及國(guó)外醫(yī)療機(jī)構(gòu)，盼望能夠及早查出病因，對(duì)癥治療。

　　采訪中，李亞乾稱，自己最大的愿望是像正常人一樣生活在陽(yáng)光下。