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艾希與母親相依為命，堅(jiān)強(qiáng)而樂觀地面對(duì)病魔

　　妙齡少女肚中長滿腫瘤　　

　　屢切屢長撐破肚皮 長期臥床不敢出門 母女賣房進(jìn)京求醫(yī)　　　

　　整個(gè)肚子變成一個(gè)大腫瘤，在肚皮上形成一個(gè)個(gè)山峰般的隆起。這種怪病讓20歲的四川女孩艾 希5年不敢走出家門。動(dòng)了4次手術(shù)，大包卻屢切屢長，有的甚至已經(jīng)撐破肚皮，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生稱從未見過這種怪病。無奈中，艾媽媽帶著 希千里上京看病，終于找到可以接受的醫(yī)院，她目前在304醫(yī)院接受治療。

　　肚內(nèi)腫瘤越切反而越多

　　已經(jīng)經(jīng)歷4次手術(shù)，但不出兩月，肚內(nèi)腫瘤又膨脹到皮球一般大小。

　　2001年，15歲的艾 希正在上初三，身高1.5米的她體重足足有110斤，被親戚朋友戲稱為“小胖妞”。艾媽媽告訴記者，當(dāng)時(shí)她覺得孩子胖乎乎的，身體應(yīng)該很好，所以從來沒擔(dān)心過 希的健康問題。

　　誰料，一天上體育課的時(shí)候，艾 希突然感到肚子劇痛，被送到醫(yī)院拍片后，檢查結(jié)果嚇了醫(yī)生一跳。片子顯示，艾 希的肚子里有一個(gè)龐大的腫瘤。醫(yī)生隨后為她動(dòng)了第一次手術(shù)，切除了一個(gè)6斤重的腫瘤。

　　2003年夏天，艾 希的肚子又開始長大，而且沿著手術(shù)的吻合口膨脹得最厲害。第二次手術(shù)，又從她的肚子內(nèi)切除出4個(gè)腫瘤。隨后，艾 希就在肚內(nèi)腫瘤不停切除和長大中輪回。

　　一共經(jīng)歷了4次手術(shù)。但不到兩月，肚子里的腫瘤又恢復(fù)到皮球一般大小，并且增長的速度也越來越快。

　　相依為命

　　微薄收入度日

　　艾 希的父親十年前患癌癥。父親去世后，她和媽媽相依為命。

　　50歲的艾媽媽看起來容貌清秀，但憔悴不堪。“孩子的父親在10年前患癌癥，為了給孩子父親治病，我用盡了全部財(cái)力和精力，但還是沒能挽回天意。”艾媽媽提起往事就眼眶發(fā)紅，“孩子父親去世后，我下定決心獨(dú)自撫養(yǎng)女兒長大，讓她以后能成為一個(gè)有用的人。”

　　艾媽媽說，孩子父親的往事在母女中間成了珍藏的回憶，也因?yàn)榧揖车脑�因，�?希一直很懂事。

　　艾 希從小就知道心疼媽媽，艾媽媽下崗后靠每月700元供女兒上學(xué)，艾 �？偸嵌�事地把零花錢偷偷存下來。生活雖然很清貧，但母女二人卻過得其樂融融，從來不因?yàn)樨毟F而愁眉苦臉。“我和媽媽都覺得，只要我們在一起生活就有希望。”艾 希告訴記者。

　　突然遭遇這個(gè)奇怪的病后，艾 希曾經(jīng)試著繼續(xù)讀書，但肚子每天都在不斷膨脹，只能中途輟學(xué)。自尊心很強(qiáng)的 希擔(dān)心周圍的人誤解自己是孕婦，不敢再踏出家門，只能每天躺在床上看書度日。15歲少女的生活一下陷入了迷茫之中。

　　但艾 希并沒有喪失信心。她告訴記者，每天她都會(huì)看一些勵(lì)志的小說，像《鋼鐵是怎樣煉成的》等，還會(huì)看大量的醫(yī)學(xué)書籍，想從中找到治療自己怪病的線索。“自從生病之后，我不再看悲劇，只要看到電視上有人生病我就會(huì)流淚，我太了解病痛給人帶來的影響了。”艾 希說，她必須堅(jiān)強(qiáng)地度過每一天，媽媽和自己才有希望。

　　千里求醫(yī)

　　怪病無人敢治

　　醫(yī)院都這樣答復(fù)：沒有希望，切了還會(huì)長，不能收治。

　　跟記者交談時(shí)，艾 希只能躺在床上。她說由于肚子太大，壓迫著呼吸，經(jīng)常會(huì)感覺氣上不來，也很難坐起來，更別提站著了。艾 希的肚子不斷長大，一個(gè)個(gè)巨大的包在肚子上隆起，皮膚最脆弱的地方很容易就被撐破。艾 希告訴記者，前幾天肚皮上一個(gè)包把皮膚撐破，血像水龍頭里的水一樣往出滋，把艾媽媽都嚇傻了，隨后用紗布拼命堵截才把血止住。“如果病不能治，女兒要么被撐破而死，要么被壓迫得停止呼吸而死，無論如何我都要找到希望。”艾媽媽說。

　　4次手術(shù)無果后，艾媽媽把所有希望都寄托在遙遠(yuǎn)的北京，“相信在北京總有好大夫能治好女兒的病。”帶著這個(gè)希望，艾媽媽四處借錢，帶著艾 希登上北上的列車。母女倆住在地下室里，每天早晨出去尋找醫(yī)院，從301醫(yī)院到協(xié)和醫(yī)院，又到腫瘤醫(yī)院，艾媽媽每天早晨4點(diǎn)起床排隊(duì)掛號(hào)，尋找給女兒治病的良方。但跑遍了北京各大醫(yī)院，答復(fù)都是這種病沒有希望，切了還會(huì)長，不能收治。

　　重獲希望

　　房子賣了6萬元，距離12萬元的最少手術(shù)費(fèi)還有一定差距。

　　在母女倆要絕望的時(shí)候，艾 希無意中在電視上看到同樣病癥的姑娘雪蓮在304醫(yī)院得到了醫(yī)治的消息。這讓艾 希很振奮，母女倆產(chǎn)生了新的希望。但這時(shí)艾媽媽已經(jīng)家徒四壁，除了孩子父親遺留下來的供母女倆棲身的舊房子，她們一無所有。

　　“ 希是我和她爸爸的心血，我決心賣掉孩子父親留下來的房子，拿著這些錢再次進(jìn)京。雖然斷了最后的退路，但我也要為了孩子冒險(xiǎn)。”舊房子賣了6萬元，304醫(yī)院也給母女倆減免了一些手術(shù)費(fèi)用，但這距離12萬元的最少手術(shù)費(fèi)還有一定差距。為了節(jié)省僅有的救命錢，要強(qiáng)的艾媽媽帶著 希邊走邊撿些廢品，勉強(qiáng)維持著兩人生活的基本開支。 希每次只能吃一點(diǎn)點(diǎn)食物，肚子里的空間越來越小，現(xiàn)在非常瘦弱。艾媽媽每天也靠吃兩個(gè)饅頭來打發(fā)生活，她表示，希望好心人能夠給她出出主意，找到能夠掙錢救孩子的辦法。

　　治療方案

　　再造腹壁 徹底切除腫瘤

　　北京304醫(yī)院普外科的李主任告訴記者，艾 �；嫉倪@種怪病叫硬性纖維瘤，瘤本身雖然是良性的，但往往很難制止住發(fā)展趨勢。根據(jù)資料記載，這種病目前年發(fā)病率是百萬分之一，大約每年會(huì)有1000人患上這種病，集中在25到30歲的女性，像 希這樣年輕就患病的很罕見。李主任稱，據(jù)資料記載，最大的腫瘤是14厘米，但艾 希的卻達(dá)40多厘米，這種病只要有一點(diǎn)未切除干凈就會(huì)不斷蔓延，很難醫(yī)治。

　　雖然 希的病很復(fù)雜，但李主任認(rèn)為艾 希的病有望控制。在此之前304醫(yī)院曾經(jīng)醫(yī)治過一個(gè)名叫雪蓮的患者，并且獲得了成功，對(duì)于 希的治療會(huì)采取再造腹壁的方式。“因?yàn)樗�腹壁肌肉已�?jīng)跟腫瘤合為一體，目前我們要采取先進(jìn)的再造腹壁技術(shù)，從根本上切除腫瘤，然后再造一個(gè)腹腔，徹底消滅腫瘤。”

　　少女·對(duì)話

　　每天祈禱腫瘤自己消失

　　記者：最開始知道自己長這些包的時(shí)候害怕嗎？

　　希（露出牙齒笑著）：開始挺害怕的，想自己雖然很胖，可肚子也裝不下這么多包啊。

　　記者：這些大包壓在身上重嗎？

　　希（笑著）：有時(shí)候會(huì)喘不上氣來，那時(shí)候我就會(huì)拍拍這些包，跟它們說要輕一些，然后深呼吸，讓自己平靜地呼吸調(diào)節(jié)，一般情況下我都能靠自己緩解過來。

　　記者：你肚皮上有的皮膚已經(jīng)被撐青了，我們很擔(dān)心它會(huì)撐破，你的感覺如何？

　　希（伸手觸摸了一下肚皮）：第一次撐破的時(shí)候，血像水龍頭一樣往出滋，不過很快就愈合了。雖然我很擔(dān)心它們生長太快，不過每天都要祈禱能有奇跡出現(xiàn)，它們會(huì)自己消失。

　　記者：媽媽陪你看了很多醫(yī)生，都說沒法治病，你會(huì)灰心嗎？

　　希（認(rèn)真）：我看了一些醫(yī)學(xué)書籍，上面對(duì)這個(gè)病有簡單介紹，治療的確很困難，要不那么多大醫(yī)院的專家也不會(huì)回絕我了。但我相信總是會(huì)有辦法的，而且媽媽對(duì)我有信心，我自己也不會(huì)灰心，一定會(huì)堅(jiān)持下去。

　　晨報(bào)記者 周萍

　　“大肚孕婦”

　　王雪蓮恢復(fù)健康

　　2006年9月，解放軍304醫(yī)院外科接收了一名特殊的病人。

　　患者名字叫王雪蓮，隔著她的衣服可以看到，她的肚皮明顯鼓起來，很像是懷孕的樣子。但當(dāng)醫(yī)生掀開她的衣服，她的肚子鼓得非常大，形狀也很不規(guī)則，著實(shí)讓人為之一驚。王雪蓮得的是一種叫做肌肉纖維瘤的疾病，這種病雖然并不稀奇，但像王雪蓮這樣長得十分巨大的瘤子卻是十分罕見。肚內(nèi)的瘤子太大了，致使雪蓮的背部受到牽拉，脊柱也發(fā)生了明顯的變形，就連睡覺也不能平臥，只能側(cè)躺。

　　醫(yī)生稱這種病為肌肉纖維瘤，這個(gè)纖維瘤一般都發(fā)生在有肌肉的地方，有肌腱的地方，腹壁上是一個(gè)多發(fā)部位。通常長在肚皮、腹壁、大腿肌肉、胸壁上，包括腹腔里也可以長。 瘤長大跟雪蓮之前的剖腹產(chǎn)有一定關(guān)系。醫(yī)生認(rèn)為這種腫瘤發(fā)生有兩個(gè)原因，一是創(chuàng)傷，二是激素影響，所以肌肉纖維瘤容易發(fā)生在有生育能力的婦女，特別是青年女性身上。這種腫瘤在醫(yī)學(xué)上來看是良性的，但它又是個(gè)惡性的生長方式，呈局部的侵入性生長，往周圍擴(kuò)張，但是它不轉(zhuǎn)移。復(fù)發(fā)以后會(huì)越長越大，可以往周圍侵犯，侵犯其他的臟器，造成別的臟器的損害。肌肉纖維瘤一旦復(fù)發(fā)、增大，會(huì)成倍地向外擴(kuò)張?jiān)鲩L，而且到了后期會(huì)越長越快。

　　根據(jù)醫(yī)生分析， 雪蓮的瘤子主要是長在肚皮肌肉層里面，要把這些肌肉全部切掉，切掉的部分空了以后，要用材料重建一個(gè)肚皮。因?yàn)閷?duì)人類來說，要保護(hù)肚子里面的腸、胃，主要是靠肌肉，肌肉切了沒有保護(hù)，會(huì)往外托，皮膚是管不住的，所以必須要有一種材料保護(hù)它，這也就是好多醫(yī)院認(rèn)為這個(gè)手術(shù)難做的一個(gè)重要原因。 304醫(yī)院從兩個(gè)方面著手，第一，手術(shù)中出血多，但是想到這個(gè)瘤子跟大血管沒有關(guān)系，它不可能造成手術(shù)當(dāng)中很短時(shí)間內(nèi)出血，可以通過輸血、手術(shù)中仔細(xì)地操作，來避免對(duì)患者的生命體征影響過大；第二，她缺損的這部分可以用一種人造材料代替。手術(shù)很成功，雪蓮目前已經(jīng)基本恢復(fù)健康。