武漢一女孩患上怪病 輕微擦碰就手腳受損
荊楚網消息(楚天金報) 記者海冰 實習生李姍姍報道:昨日,同班同學都在老師帶領下暢游東湖去了,武昌曬湖小學的媛媛(化名),卻只能獨自在家畫蝴蝶以此“享受”大自然。
媛媛今年9歲。她剛出生時,身上就經常起泡,后經多方求治,被確診為罕見的“先天性大泡型表皮松懈癥”。
從武漢到上海再到北京,醫(yī)生們都稱,此病癥目前尚無根治的手段。輕微的摩擦和搔癢,都會使她皮膚起水皰,進而脫落、結疤,手腳總沒完好過。懂事的媛媛忍著疼痛,很少為此哭鬧。
7歲半時,小媛媛很想上學,父母經多方聯系,將她送至附近一所小學。老師專門將她安頓在角落里,叮囑其他學生不要碰她。
因父母工作忙,75歲的爺爺和67歲的奶奶在學校附近租了房,專門接送小媛媛上學。她一走路,腳就起泡,奶奶只好背著她上學放學,中途總要找臺階歇上幾回。爺爺則負責提書包。課間,小媛媛很少離開自己的座位,奶奶還要來一趟學校,抱她去廁所。
雖身體受著折磨,但小媛媛十分好學,盡管拿筆的摩擦也會使皮膚起泡,但她學習時從不喊疼,一直保持著良好的成績。
爺爺地說,小媛媛很外向,總是熱情地邀同學到家里玩,但因行動不便,只能看著小伙伴們玩。他十分希望熱心的讀者能為他們一家支支招。
(責任編輯:劉婭楠)